Lo tuve que Soltar...

En la película francesa el globo rojo y el niño se aferraban de una forma mágica y recíproca uno al otro. Pero el globo no era admitido en todos los espacios en donde el niño debía asistir.Sin embargo el niño nunca renunció a sus deberes por no querer soltar al globo. Decidió confiar en él y enseñarle que se mantuviera en lugares seguros hasta su regreso.

Cuando me convertí en Madre comprendí que mi vida ya no era mía y que tenía la responsabilidad de cuidar, guiar y alentar el desarrollo de otro ser humano, sostenerlo en sus propias limitaciones para que pudiera vencerlas cuando fuera posible o saber lidiar con ellas cuando estas persistieran en el tiempo. Y todo esta responsabilidad aumentó cuando diagnosticaron a mi segundo hijo con autismo hace más de diez años. Sin contar que yo necesariamente debía sobreponerme a mis propias limitaciones que no dejaban de arbitrar cada batalla y eran las que me hacían sentir que condicionaban todos los resultados de mi esfuerzos.

Intentaron venderme un millón de fórmulas de "cómo hacer para...". Algunas las compré cuando estaba en el medio de la tormenta y caí desesperada creyendo que la solución podría hallarla en un producto de venta de mostrador o en algún método que la ciencia tan renombrada quería imponerme con sus años de trayectoria diciéndome que ellos sabían qué hacer con el Autismo de mi hijo. Pero yo me aferré a la idea de que nadie en este mundo podía conocer a mi hijo y sus necesidades tanto como yo y decidí crearle su propio traje,su propio método de manera artesanal. Y esa fue la creencia que me dio la fortaleza para salir de tanta incertidumbre en medio de tantas fórmulas a la venta para comenzar a codificar nuestra propia fórmula y transitar nuestro propio camino, con errores y aciertos, pero siendo completamente nuestros.

Con esto no quiero decir que no me apoyé en el saber de otros que ya venían caminando y dejando huellas.Sería muy arrogante creerme creadora omnipotente de soluciones. Más bien se que fui y soy organizadora de todos los elementos que tengo a disposición para moldearlos a la singularidad de nuestras propias necesidades como familia y como ser individual y único que es mi hijo.

Hubo un momento en que me aferré a él casi con extrema obsesión. Llegué a sentir que nadie podía saber mejor que yo lo que él necesitaba. Y si bien eso me empoderó y me ayudó a guiar sus primeros pasos sin dejarme llevar por el mercado estandarizado de la discapacidad y sus ofrecimientos, fue necesario en un momento correrme de esa omnipotencia sobre mi hijo. Confié de que había otros que desde su lugar podían ofrecerle a él herramientas que enriquecerían su desarrollo y fue ahí que juntos logramos admitir en nuestras vidas el ingreso a la Escuela Especial, con su pedagogía terapéutica y sus herramientas singulares y apropiadas a las necesidades de mi niño. Aún cuando esto en apariencia significaba una renuncia a la tan de moda frase "inclusión en la escuela común", yo sabía que esa inclusión conllevaba renuncias e imposiciones a las que mi hijo iba a tener que someterse y nosotros con él y como mamá no estaba dispuesta a exponerlo.

La inclusión en ese momento en nuestras vidas se trataba de admitir una institución educativa en la vida de mi niño luego de un largo proceso terapéutico exclusivo en su "invernadero de colores", cómo decidí llamarlo, su playroom en casa, en donde todo el proceso fue nutrido desde diferentes miradas puestas en él y no en lo que la sociedad quería imponernos. Cuando supe que todo lo que habíamos hecho por él había cumplido su objetivo, también supe que era momento de admitir un espacio social en el afuera que contribuyera a cada uno de los procesos que él mismo estaba transitando y de alguna manera ponerlos a prueba para fortalecerlos.

Lo tuve que soltar y confiar...

Criar un hijo con discapacidad no es muy diferente de criar a uno que en apariencia está libre de limitaciones. Porque la discapacidad presupone eso, infinitas limitaciones, sin embargo a medida que pasa el tiempo uno se va dando cuenta que todos necesitamos herramientas y pequeños pilares para alcanzar nuestro propio desarrollo. La diferencia está en la autonomía que cada uno logre alcanzar.

Saber que tu hijo con discapacidad va necesitarte o no en el futuro se trata de un proceso que se va construyendo juntos y asumir de antemano que esto va ser así es condicionarlo y enfocarte en sus limitaciones del hoy en lugar de observarlas como potencialidades del mañana.

En el presente nunca hay certezas sobre el futuro. Así que lo único que nos queda es caminar y confiar. Reconocer las limitaciones como pequeños desafíos por sortear a fin de alcanzar un aprendizaje y un desarrollo para toda la familia que está atravesada por la discapacidad de un hijo, es justamente lo que cambia nuestra perspectiva hacia el futuro y nos hace tener una actitud positiva en el presente.

Con el tiempo te vas dando cuenta que lo que parecían ser limitaciones se van transformando en fuente de una energía inagotable. Y al considerar esa energía como algo profundamente esencial e inherente al potencial que tu hijo vino a mostrarte podes entender la autonomía desde otro lugar.

Es curioso. El globo ahora es para mi el movimiento que mi hijo generó en todos mis paradigmas de creencias y el niño soy yo como madre permitiéndome soltar a ese niño que precisa crecer y aprender en todos los entornos posibles...

En mi Libro te cuento de todo esto y mucho más.

Sabrina Isabel

Travesía Ukele

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